晚期肝硬化对全球公共卫生的威胁当前还在增加。很多死于肝硬化的患者并不适合肝移植，即便有肝移植指征的患者，也有不少等不到合适的供肝。晚期肝硬化患者不仅有着沉重的疾病负担，在躯体遭受病痛折磨以外，他们的心理上、经济上等多方面也都“压力山大”。支持和姑息治疗是能够使肝硬化患者获益的，实际情况如何呢？近日，JournalofHepatology杂志在线发表了英国学者的一项系统回顾和分析，从患者、患者家属和卫生专业人员角度评估了肝硬化患者的支持和姑息治疗。
研究者在MEDLINE、EMBASE和CINAHL中检索，查找有关从肝硬化患者（18岁及以上）、患者家属或健康专业人员角度看待肝硬化医疗管理的文献。共找到19篇文章，主要来自高收入的西方国家（11篇来自英美），仅有2篇分别来自伊朗和巴西。涉及的总样本量包括例肝硬化患者、31名家庭看护者和名卫生专业人员。
患者及其家属视角
分析结果显示，患者及其家属对肝硬化以及其影响的认识有限，他们对疾病和预后缺乏了解，不知道症状与肝硬化有关，不清楚肝脏疾病会如何进展，也不了解为什么有的人需要筛查肝癌。很多患者不认为他们的疾病能够缓解。虽然患者知道他们有时候需要进行一些复杂的医疗操作，如腹穿，但对于很多诊疗措施的意义他们实际上都不怎么清楚。
患者及其家属希望能更好地了解疾病、治疗和预后，在心理和躯体方面都需要帮助。但文献中所暴露出来的是，他们并不满意与医生的沟通以及从中获取的信息，对于他们来说，这些信息过于专业了。
卫生专业人员视角
而对于患者一方的需求，卫生专业人员其实心知肚明。他们知道患者对疾病的认知不足，这对患者是不利的。可是，全科医生对于与患者讨论预后或进一步的医疗选择缺乏信心，因而多将问题推给“肝病专家”。而肝病医生对于与患者沟通这件事既缺乏技巧也缺乏信心。原因有很多，主要原因在于肝病进程本身的不可预测性以及患者及其家属对于“姑息治疗”的负面认知。
不过，所有从事晚期肝病患者医疗护理的医生和护士都认为，支持和姑息治疗是肝硬化患者关爱的重要组成部分，在肝病专业医疗服务和社区医疗服务之外，支持和姑息治疗应更早被纳入患者的关爱体系。
作者认为，我们需要给卫生专业人员提供支持，帮助改善他们与患者的交流，以解决患者在医疗以外的更广泛的需求--这有助于患者制订自己的康复计划，减轻焦虑。并且与其他医学专业的人员协同建立新的模式，加强姑息治疗。
作者还建议，未来可从两个关键领域入手研究，以改善肝硬化患者的支持和姑息治疗：①确定适合早期接受支持和姑息治疗的患者；②重新配置医疗服务的提供，加强不同专业人员之间的协调合作。此外，还迫切需要来自中低收入国家的研究资料。
原文链接：LowJTS,RohdeG,PittordouK,etal.Supportiveandpalliativecareinpeoplewithcirrhosis:internationalsystematicreviewoftheperspectiveofpatients,familymembersandhealthprofessionals,JHepatol(),doi: